top of page

Kam skirtas fondas?

Labdaros ir paramos fondas Natus Vincere skirtas remti vaikus su X-recessive Chondrodysplasia Punctata CDPX1 diagnoze.

 

Tai itin reta genetinė liga.

 

Šiuo metu Lietuvoje žinomas vienintelis atvejis - Vincentas

2018-12-03

Vincentas

Vincentui - aštuoneri, jis gimė ir auga turėdamas sunkią negalią. Vincentas gimė su ypatingai reta (Lietuvoje yra nustatytas tik vienas atvejis) genetine liga X-recessive Chondrodysplasia Punctata (CDPX1). Dėl šios ligos sukeltų kaulinių deformacijų jis sunkiai pats juda (mielopatija, siringomielija, mišri abiejų kojų parezė) , yra kelis kartus per dieną kateterizuojamas (neurogenine šlapimo pūslė), jau 4 metus gyvena su titaniniais stuburo implantais (krūtinės ląstos ir stuburo deformacijos). Per šiuos 4 metus teko išgyventi kojų operaciją, 6 stuburo operacijas, daugybę klinikinių tyrymų su narkoze ir ilgus reabilitacijos laikus. Netrukus laukia septinta sunki stuburo operacija. Dėl šios ligos Vincentui reikalingos slaugos ir priežiūros priemonės, sauskelnės, kateteriai, dezinfekantai , tvarščiai, spec. paklodėlės, spec maudymosi apranga, dėl nesusiformavusios kaulinės nosies kuprelės – individuliai pritaikyti akiniai, klausos technika bei jos priežiūros priemonės, judėjimo technika, medikamentai bei speciali individuali avalynė, individualūs krūtinės-nugaros įtvarai, nuolatinės kelionės į gydymo įstaigas ir reabilitacijas, gydymo ir sveikatos palaikymo paslaugos. Nežiūrint visų daugybinių negalių: sutrikusio augimo , stipriai deformuoto stuburo, nepilnai susiformavusios nosytės (įgimta nosies displazija, viršutinių kvėpavimo takų siaurumas), prasto regėjimo, silpnos klausos, išretėjusių kaulų, sutrikusios dubens veiklos, bei motorikos - vaiko intelektas aukštas. Vincukas labai žingeidus, linksmas, judrus (kiek jam tai išeina), komunikabilus, linkęs domėtis naujovėmis. Vincukas labai domisi “moksliniais dalykais”, dinozaurais, drakonais, automobiliais ir vandenynais . Jis taip pat mėgsta skaityti, daug daug plepėti, maudytis ir svajoja keliauti. Vincentas labai džiaugiasi pradėjęs lankyti mokyklą, kurioje mokosi, bendrauja su kitais vaikais ir jaučiasi laimingas. Šaunu lankyti mokyklą, kurioje yra pasiruošę padėti, pasirengę susitvarkyti su fiziniais sunkumais, tinkamai prisitaiko aplinką, nuoširdžiai priima Vincentą į sveikų vaikų būrį, skatina kūrybiškumą gerbia individualumą ir palaiko puikią psichologinę pusiausvyrą. Ši liga reta, sunki, sunkiai prognozuojama ir nepagydoma, todėl norisi Vincenui suteikti ne tik būtiną medicininę priežiūrą ir pagalbą, bet padėti augti laimingam tarp gerų ir laimingų žmonių, leisti svajoti ir matyti kaip svajonės pildosi, suteikti jam galimybę rinktis, domėtis ir pažinti pasaulį.

Paaukokite fondui

Labdaros ir paramos fondas Natus Vincere
įmonės kodas: 304490857
Perkūno al. 42, Kaunas
AB Swedbank bankas LT88 7300 0101 5155 3115
swift kodas: HABALT22

  • Facebook
  • Instagram

Labdaros ir paramos fondas Natus Vincere

nuo 2017 Kaunas

bottom of page